Claudia Eyd

Die Liste der Gruppen und Initiativen, in denen Sie aktiv sind, ist beeindruckend. Was führte zu dem breiten Engagement? 

Ich möchte eine gute Lebensqualität trotz Parkinson – für mich und für andere. Angefangen hat alles 2019 mit einer WhatsApp-Gruppe von vier jung an Parkinson Erkrankten. Wir sind Freunde und engagieren uns ehrenamtlich bei verschiedenen Selbsthilfe-Initiativen. Dem Verein PARKINSonLINE (PAoL) bin ich etwas später beigetreten. Mittlerweile schreibe ich den Newsletter, und gemeinsam mit anderen Aktiven plane ich die Jahrestreffen. 2020 war ich erstmals bei einem Treffen der Selbsthilfegruppe „Parkinson Stammtisch Karlsruhe“. Die dort angebotene Online-Gymnastik unterstütze ich jeden Sonntag mit ausgewählten Übungen, und bei den monatlichen Treffen sowie im Orga-Team bin ich aktiv.

Und dann war da doch auch noch etwas mit Tischtennis?

Ja, eine Freundin und ich haben in Bruchsal einen Tischtennis-Stützpunkt für den Verein PingPongParkinson eröffnet. Den Stützpunkt haben wir inzwischen mit dem in Karlsruhe verschmolzen. Beim Verein Parkinson Pate, dessen Unterstützung sich insbesondere an Neuerkrankte richtet, bin ich eine der Ansprechpartnerinnen, also eine „Patin“. Für die Parkinson Stiftung moderiere ich seit 2024 den Podcast „Bewegte Angelegenheiten“. Und seit Kurzem bin ich Co-Autorin des Buchs „JETZT ERST RECHT! Positiv leben mit Parkinson“.

Bei ihrer Parkinson-Diagnose waren Sie noch relativ jung. Haben Sie vorher schon Veränderungen an sich bemerkt?

Erst im Nachhinein ist mir bewusst geworden, dass es bereits vor der Diagnose Anzeichen gab. So konnte ich 2012 bei einem Tauchurlaub einfache Handbewegungen nicht mehr ausführen. Außerdem war ich oft erschöpft, hatte Rückenschmerzen, und im Sportstudio zitterte mein linker Arm bereits bei geringer Anstrengung. Ein Arzt meinte, ich sei viel zu jung für Parkinson. Ich könne in einem halben Jahr erneut kommen, doch würde das Zittern bis dahin bestimmt verschwunden sein. Das war ein Irrtum.

Wie haben Sie auf die Diagnose reagiert?

Als ich 2014 die Diagnose bekam, hatte ich bereits geahnt, dass ich wirklich Parkinson habe, und somit war es kein großer Schock. Unglücklich war allerdings der Zeitpunkt: Ich habe die Untersuchungsergebnisse abends vor einem Feiertag im Briefkasten gefunden. Den Text verstanden mein Mann und ich nicht. Ein befreundeter Neurologe hat uns am nächsten Morgen den Befund am Telefon einfühlsam und schonend erklärt. Den Termin bei meinem Neurologen tags darauf habe ich dann mit den Worten eingeleitet: „Ich weiß schon, was es ist.“

Wie hat sich Ihr Leben im Anschluss verändert?

Ich habe von Anfang an alle Medikamente sehr gut vertragen, konnte mich wieder richtig gut bewegen und habe schnell bemerkt, dass mir regelmäßige Bewegung guttut. Die Therapien wie Physiotherapie und Ergotherapie haben mir auch von Anfang an sehr geholfen, beanspruchen allerdings auch sehr viel Zeit. Zurücknehmen im Alltag konnte ich mich nicht, denn nach der Arbeit habe ich mich täglich um meine Mutter und ihren Haushalt gekümmert. Und zu Hause ging es dann abends weiter. Ich war, wie insbesondere viele jung an Parkinson Erkrankte, immer unter Zeitdruck. Erst 2019 hatte ich mehr Zeit und konnte mich ehrenamtlich engagieren.

Sie moderieren den Podcast „Bewegte Angelegenheiten“. Wie kam es dazu?

Eine Freundin hatte mich der Parkinson Stiftung empfohlen, und dann wurde ich angesprochen. Ich habe während meiner Schulzeit gerne Referate gehalten und mir die Moderation zugetraut. Das Konzept gefällt mir sehr gut, denn diesen Podcast moderiert ein Mensch, der selbst Parkinson hat. Ich gehöre selbst zu den vielen jungen und alten Menschen mit Parkinson. Es bewegt mich daher, im Gespräch mit den Expertinnen und Experten, unsere eigenen Bedürfnisse zu adressieren.

Woraus ziehen Sie die Kraft für Ihr Engagement?

Ich bekomme Kraft durch den Austausch mit der Parkinson-Community. Ich habe viele Vorbilder, kleine Leuchttürme, die mir durch die Krankheit helfen. Ich mag es sehr, mit anderen Betroffenen, jung oder alt, zu sprechen und mir ihre Geschichten anzuhören. Ich lerne viel darüber, wie es gelingen kann, trotz Parkinson das Leben zu meistern. Es gibt so viele Vorbilder!

Was hätten Sie gerne früher über Parkinson gewusst?

Parkinson ist nicht einfach nur Zittern und Steifheit. Es gibt unglaublich viele Symptome, die im Verlauf auftreten können. Vor vielen Jahren gab es kaum Informationen, aber „Wissen ist Macht.“ Ich hätte gerne bei der Diagnosestellung gewusst, wie ich mit der Situation umgehen kann. Das hätte mir den Anfang erleichtert. Mein Antrieb ist, dass es andere leichter haben sollen, wenn bei ihnen die Krankheit diagnostiziert wird und auch im weiteren Krankheitsverlauf.

Was raten Sie Betroffenen und deren Angehörigen?

Das Leben geht weiter. Aber: Es geht anders weiter, und im Verlauf der Krankheit sind oft Anpassungen nötig. Flexibel zu sein ist wichtig und der Kontakt zu anderen Erkrankten. Fangen Sie spätestens jetzt mit Sport an und seien Sie offen für Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie. Die Angehörigen sollten Betroffene gerade zu Anfang nicht in Watte packen. Das hilft niemandem. Mittlerweile gibt es auch Selbsthilfegruppen für Angehörige. Auch das zuvor genannte Buch ist mein Tipp. Es ist voller Inspirationen von und für Menschen mit Parkinson.

Der Podcast endet oft mit einem Schlusswort. Wie soll unser Interview enden?

Bloß nicht grübeln, warum die Krankheit ausgerechnet einen selbst getroffen hat. Man kann auch mit und an anderen Dingen sterben. Vielleicht fällt mir morgen ein Klavier auf den Kopf? Deshalb: Nicht verrückt machen lassen!