Beate Schönwald
Frau Schönwald, auf Ihrer Visitenkarte steht als Berufsbezeichnung „Parkinson Nurse“. Was bedeutet das genau?
Der englische Begriff „Parkinson Nurse“ steht für eine spezialisierte Pflegefachkraft, die sich auf die umfassende Betreuung von Menschen mit Parkinson konzentriert. Ich bin selbst ausgebildete Krankenschwester und habe lange auf der Neurologischen Intensivstation im UKE Hamburg gearbeitet. Dort habe ich unter anderem Parkinson-Patienten betreut, die eine tiefe Hirnstimulation erhalten haben. Als ich gefragt wurde, ob ich Interesse an einer Weiterbildung hätte, habe ich gerne zugesagt – zuerst 2015 für die Ausbildung zur Parkinson-Assistenz, fast direkt im Anschluss dann die Weiterqualifikation zur Parkinson Nurse. Damals war diese Spezialisierung noch relativ neu in Deutschland.
Was unterscheidet Ihre Tätigkeit einer Parkinson Nurse von der einer normalen Krankenschwester?
Unsere Patientinnen und Patienten sind weitestgehend selbstständig. Wir erfassen motorische und nicht motorische Defizite und führen kognitive Testungen durch. Mit den Ärzten und Therapeuten erarbeiten wir einen individuellen Therapieplan. Auch Gespräche mit Angehörigen gehören zu unserem Alltag. Denn Parkinson betrifft auch stets Lebenspartner und Angehörige.
„Als Parkinson Nurse immer das Ganze im Blick“
Wie häufig kommen die Patienten zu Ihnen in die Tagesklinik?
Die Patienten besuchen uns fünfmal innerhalb von drei Wochen, manche kommen jedes Jahr. Ich kenne die Patienten über lange Zeiträume und kann dadurch Entwicklungen besonders gut beobachten. Wir arbeiten an ihren Symptomen, geben Tipps zur Vermeidung von Stürzen und zur Einnahme von Medikamenten. Für frisch Erkrankte ist die psychologische Seite der Krankheitsbewältigung ein großes Thema, dem wir uns ebenfalls widmen. Als Parkinson Nurse habe ich immer das Ganze im Blick. Außerdem gibt es bei uns auch nichtmedikamentöse Therapien, also hauptsächlich Sport. Ich biete für die Patienten beispielsweise Kickboxen an.
Wie sind Sie zum Kickboxen gekommen?
Ich habe 2019 privat mit dem Kickboxen begonnen und später die Rock Steady Boxgruppen in den USA entdeckt. Diese Betroffenengruppen haben sich ganz dem Kampf gegen Parkinson verschrieben. Das wollte ich dann auch mit unseren Parkinson-Patienten in Hamburg ausprobieren. Seit mehr als drei Jahren leite ich eine Gruppe von Betroffenen, die durch das Training bedeutende Fortschritte gemacht haben oder auf gutem Niveau stabil geblieben sind. Beim Kickboxen wird das Gleichgewicht noch intensiver trainiert als beispielsweise beim normalen Boxen oder beim Tischtennis.
Was erleben Sie, wenn Menschen mit Parkinson das erste Mal zu Ihnen in die Tagesklinik kommen?
Für viele Betroffene ist es häufig nach einer langen, beschwerlichen Suchphase ein gewisses Ankommen. Manchmal vergehen zwei oder drei Jahre, bis ein Arzt die richtige Diagnose stellt. Oft ist es eine echte Odyssee voller Schmerzen, mit Terminen beim Orthopäden, beim Internisten und irgendwann beim Neurologen. Das alles sorgt für Unsicherheit und Sorgen. Viele begehen dann noch den Fehler und googeln ihre Symptome, wobei wiederum die vielen möglichen Erklärungen die Ängste noch erhöhen. Sobald endlich die Diagnose feststeht und die Behandlung beginnen kann, führt das oft zu einer großen Erleichterung. Und die Medikamente und Übungen können den Zustand oft deutlich verbessern oder die Entwicklung verlangsamen. Generell arbeiten wir eng mit den Logopäden, Physio- und Ergotherapeuten zusammen. Auch mit anderen Abteilungen, wie zum Beispiel der Urologie und der Kardiologie, sind wir im engen Austausch, um für unsere Patienten eine optimale Therapie zu gewährleisten.
Sie begleiten die Patientinnen und Patienten in der Tagesklinik über einen langen Zeitraum und sammeln somit sehr viel Erfahrung. Geben Sie dieses Know-how auch weiter?
Ja, das ist ganz wichtig. Unsere Erfahrungen mit Medikamenten, Übungen oder auch nach bestimmten Operationen fließen direkt in den Lehrplan der Nachwuchskräfte ein. Wir schreiben gewissermaßen das Curriculum stetig fort. Ich unterrichte auch unsere Auszubildenden am UKE und halte regelmäßig Vorträge auch außerhalb der Klinik. Außerdem gibt es einen bundesweiten Austausch von Parkinson Nurses. Das startete als WhatsApp-Gruppe und führt uns inzwischen regelmäßig im Frühjahr zu einem mehrtägigen Treffen nach Heidelberg. Organisiert wird dieser fachliche Austausch von Dr. Andreas Becker am dortigen Kurpfalzkrankenhaus. In den Fachvorträgen und Diskussionen sind schon viele Ideen entstanden, unseren Berufsstand noch weiterzuentwickeln.
Welche Anregung hätten Sie konkret, das Thema Parkinson Nurse noch voranzubringen?
Ganz klar: die Ausdehnung auf den ambulanten Bereich. In unsere Tagesklinik kommen auch viele Menschen aus Niedersachsen oder Schleswig-Holstein, die oft weite Wege auf sich nehmen müssen. Warum können nicht ambulante Parkinson Nurses zu ihnen nach Hause kommen? Das würde den Patienten nicht nur Wege ersparen, sondern einen zusätzlichen Nutzen bringen: Im häuslichen Umfeld würde man beispielsweise auch die Stolperfallen des Alltags erkennen, wenn ein Schuhschrank den Flur einengt, die Kante eines Läufers zu hoch ist und anderes. Oder man wäre eben dabei, wenn ein Freezing einsetzt. Wir hätten also noch mehr Einblick in die individuellen Krankheitsverläufe.
Wie könnte so ein ambulanter Service organisiert werden?
Parkinson Nurses könnten beispielsweise wie Hebammen selbstständig arbeiten. In Skandinavien ist dies bereits gängige Praxis. Das wäre auch für Deutschland realisierbar. Dann könnten L-Dopa-Tests bei den Menschen zu Hause erfolgen, ebenso das Erfassen motorischer und nicht motorischer Defizite. Dadurch würde man auch den Angehörigen für die meisten Termine den Transport in die Klinik oder zum Neurologen ersparen. Manche fahren unglaublich viele Kilometer, um einen Spezialisten zu konsultieren. Und für aufwendigere Untersuchungen kommen die Patienten wieder in die Tagesklinik. So wäre die Betreuung noch patientengerechter.