Gemeinsam für ein Ziel
Die Parkinson Stiftung hat einen bedeutenden Meilenstein erreicht: Mit der Konstituierung des Betroffenenbeirates und den erfolgreich durchgeführten Vorstandswahlen stärkt die Stiftung ihre patientenzentrierte Ausrichtung und schafft neue Strukturen für eine noch effektivere Arbeit zugunsten von Parkinson-Betroffenen und ihren Angehörigen.
Der neu konstituierte Betroffenenbeirat der Parkinson Stiftung setzt sich aus 11 erfahrenen Mitgliedern zusammen, die selbst von der Parkinson-Krankheit betroffen sind oder als pflegende Angehörige wertvolle Erfahrungen einbringen.
„Ich freue mich auf die Arbeit und die Herausforderungen. Ich weiß, das ist ein langer Weg aber dieser fängt immer mit dem ersten Schritt an.", erklärt Carsten Frey, Vorsitzender des Betroffenenbeirates der Parkinson Stiftung. Carsten Frey aus Hamburg ist gleichzeitig Vorstandsmitglied im bundesweittätigen Selbsthilfeverein Jung und Parkinson, der sich als Anlaufstelle für in jungen Jahren Erkrankte sieht. Frey betreut dort den Bereich Soziales.
Ihm zur Seite stehen zwei stellvertretende Vorsitzende. „Zünden kann nur wer selber brennt.“, ist das Motto von Andreas Moroff. Moroff ist aktiv bei PingPongParkinson in Berlin. Die Berliner Tischtennisfreunde sind Teil des bundesweiten Zusammenschluss PingPongParkinson Deutschland e. V., die mit dem Mittel Tischtennis zur Aktivierung und Unterstützung Parkinson-Erkrankte motivieren wollen. „Der Krankheit den Frieden erklären“, als Einladung zu einem neuen Verständnis im Umgang mit Parkinson, ist das Credo des zweiten stellvertretenden Vorsitzenden, Carsten Heisler, Initiator und Vorsitzender von parkinsonberlin.de
Der Beirat wird künftig die Stiftungsarbeit aus Sicht der Betroffenen begleiten und beraten und als Bindeglied zwischen der Parkinson-Community und der Stiftung fungieren. Bereits definierte Ziele des Gremiums sind: Impulse für praxisnahe Projekte und Initiativen geben und bei der Entwicklung von Unterstützungsangeboten mitwirken.
Das erste Projekt des Betroffenenbeirates wird sich mit Informationen unter dem Thema: ‚Diagnose Parkinson. Was nun?‘ beschäftigen. Das traditionelle Onlinemeeting im Rahmen des Weltparkinsontages am 10. April 2026 wird sich rund um ‚Diagnose Parkinson. Was nun?‘ drehen und in enger Abstimmung mit dem neuen Gremium konzipiert werden.
Mit der Etablierung des Betroffenenbeirates unterstreicht die Parkinson Stiftung ihr Engagement für eine partizipative und patientenzentrierte Herangehensweise. Die Expertise und Erfahrung der Betroffenen fließen nun direkt in die strategische Ausrichtung und operative Arbeit der Stiftung ein.
Unter dem Motto Forschen. Informieren. Betroffenen helfen, setzt sich die Parkinson Stiftung für die Belange von Menschen mit Parkinson ein. Die Parkinson Stiftung wurde 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. gegründet. Ihr Sitz ist in Berlin. Die Virion der Stiftung ist, die Heilung von Parkinson zu ermöglichen. Daran forscht die Stiftung gemeinsam mit Wissenschaftler:innen weltweit. Die Stiftung will ein Dach für die wertvolle Arbeit von Wissenschaftler:innen und Selbsthilfe bieten. Das Ziel ist ein regelmäßiger Wissenstransfer und der Austausch zwischen den beteiligten Akteuren, der Forschung und den Betroffenen. Ein weiteres Ziel ist mehr Bewusstsein für die Parkinson-Erkrankung zu schaffen und so zur Früherkennung und mehr Lebensqualität beitragen will.
Die Stiftung ist als gemeinnützig anerkannt und arbeitet transparent nach höchsten Standards.
Die Parkinson Stiftung ist Mitglied im Netzwerk der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und arbeitet eng mit führenden Forschungseinrichtungen zusammen.